Verslag studiemiddag Jeugd, autisme en comorbiditeit (10 juni Eindhoven)

Veel hulpverleners komen in hun werk jongeren met complexe problemen tegen waarbij al op zeer jonge leeftijd ernstige gedragsproblematiek is geconstateerd. Hoe voorkom je dat een kind van de ene naar de andere kaartenbak gaat en dat de hulpverlening sommige kinderen uit het oog verliest? Wat zijn de oorzaken daarvan en hoe kun je de praktijk verbeteren?

Ruim 200 hulpverleners en beleidsmakers kwamen op 10 juni 2010 naar Conferentiecentrum GGzE in Eindhoven om over dit thema met elkaar in gesprek te gaan. Vanuit verschillende achtergronden: variërend van GGZ, jeugdzorg, speciaal onderwijs tot expertisecentra. Onder leiding van dagvoorzitter Ruben Maes belichten vier sprekers uit wetenschap en praktijk deze problematiek vanuit verschillende perspectieven. De presentaties geven aanleiding tot vragen en discussie over het thema dat voor velen heel herkenbaar is. 

Jongeren binnen de forensische kinder- en jeugdpsychiatrie: vooral een kwestie van puinruimen?

Prof. dr. Chijs van Nieuwenhuizen, psycholoog/psychotherapeut, bijzonder hoogleraar Forensische Geestelijke Gezondheidszorg aan de Universiteit van Tilburg/GGzE centrum kinder- en jeugdpsychiatrie 

“Hoe heeft het zo kunnen lopen?”. De spreekster schetst een beeld van jongeren die in een gesloten setting worden behandeld. Een deel van hen heeft delicten gepleegd en een ander deel is door forse problemen uit huis geplaatst. Bij deze jongeren zijn vaak veel partijen betrokken. Na verloop van tijd gaat een groot deel van deze jongeren weer opnieuw de fout in.

Jongeren tussen de 16 en 23 jaar kunnen voor diagnostiek en behandeling terecht in de Catamaran, een forensische jeugdpsychiatrische kliniek van GGz Eindhoven. Zij hebben complexe (gedrags)problemen en komen hier na een strafrechtelijke of civielrechtelijk maatregel. Naast een psychiatrische stoornis zijn ze vaak verslaafd, hebben te maken met gewelds- en/of levensdelicten en/of psychopathie.

Van Nieuwenhuizen geeft een voorbeeld van twee jongeren aan de hand van een casus. Daarbij valt onder meer op dat het vroegtijdig onderkennen van problematiek belangrijk is, maar geen garantie biedt voor een succesvolle interventie. Opmerkelijk is ook dat de diagnostiek sterk wisselt in de loop der jaren. Verder valt op dat het IQ van deze twee jongeren daalt na verloop van tijd.

Van Nieuwenhuizen concludeert dat vroeg(er) ingrijpen en een goede signaleringsfunctie van belang zijn om problemen te beperken. Ook zijn verschillende soorten voorzieningen nodig voor jongeren met complexe problematiek, variërend in mate van openheid en geslotenheid en daarnaast ook een ambulant aanbod van diensten. Verder is het essentieel dat zorgverleners een gedeelde visie hebben op diagnostiek, behandeling en samenwerking.

Na de presentatie blijkt tijdens de discussie hoe belangrijk het is dat hulpverleners samen een sluitende keten vormen om te voorkomen dat kinderen tussen wal en schip vallen. Gestandaardiseerd kijken naar diagnostiek maakt het mogelijk om wisselende diagnoses te voorkomen. Meer informatie daarover is te vinden op de website van het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, www.kenniscentrum-kjp.nl.

Ook scholen in het speciaal onderwijs lukt het niet altijd om kinderen met complexe problemen op school te handhaven. Een oplossing is mogelijk door multidisciplinair samen te werken, al dan niet met inschakeling van het CCE. Samenwerken blijkt in de praktijk vaak lastig door bureaucratie, regelgeving en gescheiden financieringsstromen. Dat vraagt om veel lef en doorzettingsvermogen van bestuurders om bestaande situaties te doorbreken.   

Meer informatie: zie presentatie Chijs van Nieuwenhuizen  

De ene klap is de andere niet. Ontwikkelingen en aanpak van agressief gedrag
Prof. dr. Bram Orobio de Castro, hoogleraar Ontwikkelingspsychopathologie, Universiteit Utrecht 

Agressie, delinquentie en gedragsstoornissen zijn veelomvattende woorden voor heel verschillende gedragingen. Door beter te begrijpen welke gedachten en gevoelens achter verschillende probleemgedragingen schuilgaan zijn ze beter te behandelen. De spreker geeft aan dat je kinderen met gedragsproblemen niet op één hoop kunt gooien.

Er zijn veel misverstanden rond het begrip ‘gedragsstoornis’. De oorzaken van gedragsstoornissen zijn heel verschillend. Het aanwezig zijn van verschillende stoornissen tegelijkertijd (comorbiditeit) maakt het er niet makkelijker op om deze te verklaren. Bram Orobio de Castro maakt onderscheid tussen reactieve en proactieve agressie bij kinderen met gedragsproblemen. Reactieve agressie komt veel voor bij kinderen met ADHD. Het is een impulsieve en defensieve reactie op een waargenomen bedreiging waarbij woede en controleverlies een rol speelt. Proactieve agressie is weloverwogen, een waargenomen kans op positieve uitkomst waarbij woede geen rol speelt.

Orobio de Castro geeft aan dat verschillen in de kwetsbaarheid van kinderen probleemgedrag kan veroorzaken. Kwetsbaarheid maakt het voor kinderen soms moeilijker om (sociale) vaardigheiden aan te leren. Deze wordt onder meer bepaald door temperament, emotionaliteit, intelligentie, executieve functies, sociale cognitie en ASS. Hij pleit er dan ook voor om in de diagnostiek meer te kijken naar de wisselwerking tussen individuele kwetsbaarheden en de omgeving om inzicht te krijgen in het type gedrag.

Tijdens de discussie blijkt dat er veel met kinderen wordt geschoven en dat veel organisaties betrokken zijn bij de diagnostiek. Het is belangrijk om eerst inzicht te krijgen in het type gedrag, vervolgens te kijken naar de omgeving en dan te bepalen welke vervolgstappen nodig zijn. Bij het vaststellen van probleemgedrag zijn er goede hulpmiddelen voor de praktijk beschikbaar, zoals bijvoorbeeld voor leerkrachten in het speciaal onderwijs.      

Meer informatie: zie presentatie Bram Orobio de Castro  

Vroegsignalering op tijd!? En dan?!
Drs. Marja Bakkeren-van Wijngaarden, jeugdarts Zuidzorg, arts consultatiebureau, coördinator Loket Vroeghulp Zuidoost-Brabant 

De spreekster gaat in op de taken en mogelijkheden tot ondersteuning van de jeugdgezondheidszorg (JGZ) voor kinderen van 0 tot 19 jaar. Dit is een vaststaand traject waarbij praktisch alle kinderen in beeld zijn. Tot het wettelijke takenpakket horen monitoring en signalering en het inschatten van de zorgbehoefte. Bij het signaleren van ontwikkelingsproblemen zijn professionele kennis, gespreksvaardigheid en samenwerking van belang. Daarnaast is het belangrijk om ouders serieus te nemen en rekening te houden met het proces van ouders. Soms zijn ouders nog niet zover terwijl JGZ al problemen signaleert bij het kind.

Naast het inschatten van de opvoedingssituatie van een kind biedt JGZ ondersteuning en interventies, bijvoorbeeld door middel van videohometraining en ‘Stevig Ouderschap’ (een programma om ouders extra steun te bieden). Daarbij wordt samengewerkt met kinderdagverblijven, peuterspeelzalen en ook steeds meer met basisscholen. Ook kan JGZ doorverwijzen naar Bureau Jeugdzorg, de GGZ, kinderfysiotherapie en via de huisarts naar bijvoorbeeld een logopedist of kinderarts. In de praktijk werkt JGZ met heel veel partijen samen.     

Sinds mei 2009 is er een Loket Vroeghulp voor kinderen van 0 tot 5 jaar in Zuidoost Brabant. Het is een loket waar ouders en professionals terecht kunnen met al hun vragen. Het loket biedt de mogelijkheid aan alle samenwerkende instellingen om kennis uit te wisselen. Kenmerken van het loket is dat hulp voor ouders en kind vroeg, snel en dichtbij huis wordt geboden. Aan de hand van een casus illustreert Marja Bakkeren de werkwijze van het Loket Vroeghulp. Hieruit blijkt dat samenwerking tussen ouders en professionals cruciaal is bij het opsporen van autisme bij een jong kind. In de praktijk blijkt ook de meerwaarde van het Centrum voor Jeugd en Gezin in de samenwerkingsketen.

Daarnaast is de rol van de jeugdarts cruciaal als het gaat om de verwijzing van kinderen naar de GGZ. Door de invoering van de screeningsvragenlijst ESAT (Early Screening of Autistic Traits) kunnen kinderen vroegtijdig op autisme worden gescreend. Daarnaast zijn er mogelijkheden om de aansluiting met onderwijs te verbeteren voor kinderen met autisme. Behalve kansen zijn er ook bedreigingen. De mogelijkheden voor hulp en ondersteuning zijn verschillend per gemeente.

Verder worden de indicaties voor zorg via de AWBZ steeds verder beperkt. Ook vallen jonge kinderen vaak tussen wal en schip in de samenwerking tussen Bureau Jeugdzorg en het CIZ. Verder is onduidelijk wat de kosten voor de invoering van ESAT zijn en welke mogelijkheden er zijn voor vervolgdiagnostiek. Marja Bakkeren concludeert dat voor vroege opsporing van autisme een goede samenwerking nodig is tussen ouders en professionals. Kennis en een netwerk zijn aanwezig en kunnen nog verder worden verbeterd. Ondanks financiële bedreigingen zijn er volop kansen voor verdere ontwikkeling.  

Meer informatie: zie presentatie Marja Bakkeren-van Wijngaarden  

Vroege detectie Autisme Spectrum Stoornissen – mogelijkheden en beperkingen.
Prof. dr. Rutger Jan van der Gaag, Kinder- en Jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen 

In de afgelopen jaren is het DIANE-project ontwikkeld dat het mogelijk maakt om praktisch alle gevallen van ASS vast te stellen voor de leeftijd van 2 tot 2½ jaar. Spreker geeft aan dat je moet oppassen om onnodig onrust te veroorzaken. Tegelijkertijd is vroegdiagnostiek van belang om te genezen of erger te voorkomen. In de praktijk is dat een groot dilemma. Als ASS vroeg wordt gesignaleerd, is het belangrijk om actie te ondernemen. Bijvoorbeeld door de kwaliteit van leven van een kind te verbeteren of de last en machteloosheid van ouders te verminderen. Vroegdiagnose van ASS is belangrijk ook al ben je niet 100% zeker. Niets doen betekent tijd verliezen waarin je heel veel kan doen.

Er zijn verschillende instrumenten voor het screenen van autisme, zoals CHAT (Checklist Autism for Toddlers) en ESAT (Early Screening of Autistic Traits). Deze instrumenten zijn toepasbaar voor jonge kinderen, eenvoudig af te nemen (3 à 5 minuten) en te gebruiken door verschillende disciplines.

DIANE staat voor Diagnose en Interventie van Autisme in Nederland. Het project is ontwikkeld door het UMC Nijmegen. DIANE maakt vroege herkenning van ASS mogelijk door pre-screening van kinderen bij het consultatiebureau. Bij mogelijke herkenning van autisme volgt een huisbezoek aan het kind door het Team IVH (Interventie Vroeghulp). Daarna volgt diagnostiek door het UMC Nijmegen en wordt een casemanager IVH ingezet om ouders en kind verder te begeleiden. Vroege herkenning van ASS is mogelijk door jongen kinderen te screenen op zogenaamde ‘rode vlaggen’. Een daarvan is het geven en tonen. Kinderen met autisme komen dingen bijvoorbeeld niet ‘zomaar’ geven. En zij laten dingen niet zien om interesse te delen. Beperkte sociale gerichtheid is ook een rode vlag. Uit lijfsbehoud maken kinderen beperkt oogcontact tijdens het spel of praten, spelen het liefst alleen en zijn erg onafhankelijk.

Een belangrijke conclusie uit DIANE is dat het opzetten van een project ter stimulering van vroege herkenning effectief is. Een van de redenen is dat het aantal verwijzingen van kinderen onder de 36 maanden is vervijfvoudigd, waarbij 66% daadwerkelijk ASS heeft. Ook blijkt dat getrainde verwijzers de screening in de praktijk goed kunnen uitvoeren. In de toekomst zal de kennis over vroege herkenning van ASS uit het DIANE-project verder worden verspreid. 

Meer informatie: zie presentatie Rutger Jan van der Gaag