Verslag bijeenkomst 'Doofblinden en zorgverleners in gesprek'

Om te komen tot een passend zorgaanbod voor doofblinden moeten zorgverleners en en cliënten die niet (goed) kunnen zien én horen vaker met elkaar in gesprek. Dit bleek tijdens een bijeenkomst op 16 juni jl. in Driebergen waar cliënten, zorgaanbieders voor doofblindenzorg en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) met elkaar spraken over de zoektocht van cliënten naar passende zorg. Hierbij een impressie van deze dag.

Op 30 oktober 2008 organiseerde Het College van Advies Doofblindheid van het Centrum voor Consultatie en Expertise Nederland de invitational conference “de cliënt aan het woord”. De conferentie vond plaats op Viataal in Sint-Michielsgestel. In navolging van deze conferentie werd op 16 juni 2010 opnieuw een conferentie gehouden met als titel “de cliënt aan het woord”. Dit keer in Driebergen. Veertig cliënten, professionals en managers gingen met elkaar in gesprek over de toegankelijkheid van passende zorg voor mensen die niet (goed) kunnen zien én horen. In de ochtend vertelden vier cliënten over hun persoonlijke ervaringen tijdens hun zoektocht naar passende zorg. In de middag werden in gespreksgroepjes over verschillende onderwerpen gesproken. Voorzitter van de dag was de mevrouw Marianne van Wegberg, regiodirecteur bij Kentalis. In dit dagverslag wordt een impressie gegeven van de dag. 

De dag begon met een welkomstwoord en een korte inleiding van mevrouw van Wegberg. Hierna werd het woord gegeven aan mevrouw L. die de eerste presentatie van deze ochtend verzorgde. 

De cliënt aan het woord: mevrouw L.

Mevrouw L. vertelde in haar presentatie hoe zij een werkweek van 50 uur als student geneeskunde combineert met de zorg voor haar twee kinderen en revalidatie.            

Nadat de diagnose Usher was gesteld, heeft mevrouw L. verschillende vormen van ondersteuning aangevraagd. Onder andere de ov-begeleiderskaart, vervoer, valys en huishoudelijke ondersteuning (via WMO), een wajong uitkering en woon werk verkeer (via UWV)  MW, ERGO en mobiliteit (bij VISIO),  een blindengeleidehond en begeleidersuren. Ze gaf aan dat ze er, als persoon met een fulltime baan, tegenaan loopt dat instellingen vaak hulp bieden tijdens kantooruren. Hierdoor is de zorg voor haar minder goed toegankelijk en is ze genoodzaakt vrije dagen op te nemen om te kunnen revalideren.

Mevrouw L. wijst erop dat het van groot belang is dat zorgverleners goed luisteren naar de hulpvraag van de cliënt. Zo beschreef ze dat bij een intakegesprek direct werd aangegeven dat ze maar beter met haar opleiding kon stoppen om zich te laten omscholen tot masseuse. Hierbij werd niet geluisterd naar haar wens en sterke motivatie om de opleiding af te ronden. Op zo’n moment moet je als cliënt assertief zijn en sterk in je schoenen staan om je eigen weg te durven gaan.            

Een ander thema waar mevrouw L. op in ging is haar dubbelrol: aan de ene kant zelf zorgverlener, aan de andere kant ook cliënt. Zij beschreef dat zij in haar werk steeds zelf haar grenzen moet aangeven en moet uitleggen wat ze wel of niet kan. Voor anderen is het vaak moeilijk zich in te leven in de situatie van iemand met doofblindheid. De vraag in hoeverre zij als arts met doofblindheid serieus zal worden genomen door haar patiënten houdt haar bezig. Om vragen op te roepen en te prikkelen voerde mevrouw L. een kort toneelstukje op waarin zij haar witte jas aan had en een witte stok in de hand. Zij vroeg de aanwezigen hoe zij zouden reageren als zij met een doofblinde arts te maken zouden krijgen.  

In de eerste plaats was er vanuit de zaal vooral ontzettend veel bewondering en respect voor  het verhaal van mevrouw L. en haar drive om arts te worden en haar dromen waar te maken. De reacties op het toneelstuk varieerden van personen die aangaven zich wel zorgen te zullen maken of ze de juiste diagnose zou kunnen stellen tot personen die aangaven dat ze wel als patiënt bij mevrouw L. zouden durven komen. Iemand gaf zelfs aan het prettig te zullen  vinden mevrouw L.  als arts te hebben omdat zij zich waarschijnlijk wel voor 300 procent zou inzetten en meer aandacht voor de patiënt zou hebben. Mogelijk zouden patiënten er behoefte aan hebben om eerst in gesprek te gaan en na te vragen wat haar beperking precies inhoudt. Open zijn en informatie verstrekken werd daarbij als belangrijk punt genoemd.  

De cliënt aan het woord: mevrouw B.

De tweede presentatie van de ochtend werd verzorgd door mevrouw B. Mevrouw B. vertelde over haar jeugd en hoe zij het ontstaan van de doofblindheid heeft ervaren. Ze gaf aan dat ze pas toen zij een kind kreeg, uit liefde voor haar kind een witte stok begon te gebruiken omdat het oversteken anders te gevaarlijk was. De drempel om van bepaalde hulpmiddelen gebruik te maken kan soms groot zijn. Ze benadrukte hoe belangrijk zelfstandigheid en het gevoel van vrijheid is. Door haar blindengeleidehond voelt ze zich minder gehandicapt en vrijer. Het is de nadrukkelijke wens van Mevrouw B. dat meer professionals gebaarvaardig zijn zodat ze zelf met hulpverleners kan communiceren en zich bij de hulpverlenende instanties thuis kan voelen. Als hulpverleners gebarentaal spreken is dit prettiger dan met tolk omdat ze zich dan zelfstandiger voelt en omdat ze graag zelf wil communiceren.

Ook vertelde mevrouw B. over de keer dat zij naar een hulpverlenende instantie toe stapte om advies te krijgen over een bril met donkere glazen. Er werd haar toen gezegd dat ze zelf maar moest bellen om de bril te bestellen en dat ze, als ze dat niet kon, de buurvrouw maar moest vragen. Als professionals geen gebarentaal spreken, onvoldoende kennis van doofblindheid hebben of zich niet in de cliënt kunnen inleven kan dit heel frustrerend en kwetsend zijn. 

De cliënt aan het woord: mevrouw W. en mevrouw D.

In de laatste presentatie voor de lunch kwamen mevrouw W. en mevrouw D. aan het woord. Zij vertelden hoe het is om op latere leeftijd visus of gehoor te verliezen. Zo vertelde mevrouw D. hoe zij contact opnam met haar huisarts toen ze problemen kreeg met het uitvoeren van haar werk en een keer op straat was gevallen. Via de huisarts regelde ze zaken zoals gesproken boeken, een begeleiderskaart en vervoer met Valys. Soms moet je als cliënt veel moeite doen om de nodige hulp te krijgen. Zo vertelde mevrouw D. hoe ze in hoger beroep is gegaan (en heeft gewonnen) toen Valys haar op een gegeven moment niet meer helemaal thuis bracht. Mevrouw W. beschreef hoe fijn het is met een vast persoon die je begeleidt en bijvoorbeeld zegt wanneer je kleren vuil zijn. Het is fijn om iemand naast je te hebben.

Daarnaast werd  genoemd dat het belangrijk is dat huishoudelijke hulp de dingen op dezelfde plek teruglegt en dat mensen die een ruimte binnenkomen zich voorstellen, zodat je weet wie er binnenkomt. Een tijd geleden is bij mevrouw W. een Baha ingebracht. Hierdoor is haar gehoor wat vooruit gegaan maar zijn ook zenuwen geraakt. “ik heb een half jaar lang rondgelopen met het idee dat ik maar een half hoofd had” vertelde mevrouw W.            

Vanuit Kalorama en het CCE is een tijd geleden een project gestart met specifiek op doofblindheid gerichte begeleiding voor de ouderen die in dezelfde organisatie wonen als de beide dames. Ook D. en W. hebben hieraan deelgenomen. Zij vertelden dat ze bijvoorbeeld met handwerken en koken meer kunnen dan ze hadden gedacht en dat het fijn is om dingen zelf te doen. Mevrouw D. vertelde: “ik dacht eerst, ik kan niets, maar op gevoel kan ik toch heel wat”. Ook activiteiten zoals de krant voorlezen en daarover praten en zelf met de rollator door het bos wandelen werden erg gewaardeerd.  

Terugkoppeling van de gespreksgroepen

Na de lunch werd er in drie gespreksgroepjes over verschillende onderwerpen gepraat. Alle groepen kregen dezelfde onderwerpen mee. Per onderwerp was een stelling/mening opgeschreven om het gesprek op gang te brengen: 

1. INFORMATIEVOORZIENING  “Door internet kan ik me goed informeren over het beschikbare hulpaanbod.”
2. ZORGAANBOD IN DE BUURT  "Liever dichter bij huis mijn zorgaanbod krijgen dan ver reizen. Zelfs als dit betekent dat begeleiders minder kennis van mijn problemen hebben".
3. BEWUSTWORDING BEPERKINGEN  "Begeleiding van zorgaanbieders moet gericht zijn op wat ik kan maar ook handvatten bieden voor mijn grenzen, die elke keer anders kunnen zijn".
4. ACTIVITEITEN  "Ik weet wat ik kan dus we gaan het gewoon doen, maar ik hoef niet zomaar bezig gehouden te worden!"
5. BELANGENBEHARTIGING  "Belangenbehartigers en zorgaanbieders kunnen niet zonder elkaar. Daarom moeten we nog veel meer gaan samenwerken”  

In de gespreksgroepen kwamen verschillende onderwerpen aan de orde. Zo werd het idee geopperd om mensen met doofblindheid bij elkaar te brengen om zo te horen wat mensen met doofblindheid te zeggen hebben.  Er werd gesproken over een ontmoetingsplek in het midden van het land. Om ervaringen uit te wisselen, gezellige dingen te doen en te spreken over onderwerpen die samenhangen met doofblindheid.   

Ook werd veel gesproken over de toegankelijkheid van de zorg. Er werd genoemd dat veel informatie op internet beschikbaar is. Als iemand niet vaardig is in het gebruik van de computer is deze informatie echter niet toegankelijk. Ook is de zorg erg versnipperd. Het is niet duidelijk waar welke hulp of ondersteuning wordt geboden. Artsen die de diagnose stellen verwijzen vaak niet door naar instellingen voor revalidatie. Ook is er geen overkoepelende organisatie waar men terecht kan voor informatie. Als met verschillende instellingen contact wordt opgenomen moet er elke keer opnieuw lang worden gewacht. Er werd genoemd dat het goed zou zijn als iedere persoon met doofblindheid wordt gekoppeld aan een soort coach. Iemand die voor langere tijd bij de persoon betrokken is, betrokken zorgverleners en het persoonlijk netwerk van de cliënt kan informeren en op de hoogte is van het zorgaanbod.           

Daarnaast werd de kwaliteit van de geboden zorg besproken. Hoewel zorg in de buurt als heel prettig wordt ervaren zijn veel cliënten bereid om wat verder te reizen voor goede gespecialiseerd hulp. Omdat het gaat om een zeer kleine groep is gespecialiseerde regionale hulp vaak niet mogelijk. Er kwam naar voren dat professionals zouden moeten uitgaan van de hulpvraag en wensen van de cliënt. Niet alleen als wordt bepaald welke hulp wordt geboden maar ook bijvoorbeeld als het gaat om communicatie. Er zou aan de cliënt kunnen worden gevraagd hoe deze graag met de zorgverlener wil communiceren, bijvoorbeeld met of zonder tolk. De zorg zou moeten worden afgestemd op de situatie van de zorgvrager. Er zou echt naar de persoon moeten worden gekeken en niet alleen naar de beperking. Aan de andere kant werd genoemd dat cliënten niet alleen afhankelijk zijn maar ook kritisch mogen zijn. Tot slot werd genoemd dat het mooi zou zijn als revalidatie niet alleen praktisch zou zijn maar ook gericht op zingeving en verwerking; wat het betekent om doofblind te zijn.  

Samenvattend:

kernpunten Toegang en verwijzing gespecialiseerde zorg

• Toegankelijkheid van zorg voor mensen met een baan (niet alleen zorg bieden tijdens kantooruren)
• Versnippering zorg: het is onduidelijk waar welke zorg wordt geboden, en er is geen   overkoepelende organisatie waar men terecht kan.
• Doorverwijzing door artsen verloopt (vaak) niet goed. 

Inhoudelijke aspecten zorg

• Persoonlijke coach die voor langere tijd bij de cliënt betrokken is zou uitkomst kunnen bieden.
• Gebaarvaardige hulpverleners zodat zelf met hulpverleners kan worden gecommuniceerd en men zich bij de hulpverlenende instantie thuis kan voelen. 

Attitude zorgaanbieders

• Belangrijk te luisteren naar de zorgvraag en wensen van de cliënt.
• Nadruk op wat iemand kan en wil.
• Inleven in de wereld van iemand met doofblindheid. 

Ervaringen cliënten met eigen beperking en houding

• De drempel om hulpmiddelen te gebruiken kan groot zijn.
• Evenwicht tussen zelfstandigheid en ondersteuning.
• Ervaring: meer kunnen dan je denkt.
• Assertiever zijn tegenover hulpverlener 

Ideeën

• Behoefte aan een ontmoetingplek: mensen bij elkaar brengen. 

Tot slot

Er werd teruggekeken op een inspirerende dag met indrukwekkende presentaties. Daarnaast werd door enkele aanwezige cliënten genoemd dat zij een terugkoppeling vanuit de aanwezige zorginstellingen op prijs zouden stellen. Bij deze dan ook de oproep aan de aanwezige zorgverleners om zo mogelijk terug te koppelen wat er binnen de organisaties  gedaan wordt met de onderwerpen die deze dag naar voren zijn gekomen. 

Verslag van Naomi Dorsman, Juni 2010