Verslag CCE Café ‘Breinbreisels’ (Utrecht)

Op 18 maart organiseerde het CCE in de regio Utrecht en Noord-Holland het CCE Café ‘Breinbreisels’. Hans van Dam en Jos Berends, beiden CCE-consulent en deskundig op het gebied van hersenletsel, namen het publiek mee in de wondere wereld van het brein.

Niveaus van functioneren

Allereerst begon Hans van Dam met een algemene inleiding. Het brein heeft vier niveaus van functioneren. Op het eerste niveau komen de ruwe prikkels binnen, zoals licht, geluid en aanraking. Op het tweede niveau worden deze prikkels samengevoegd tot beeld, iets is ver weg, dichtbij, hard of zacht. Op het derde niveau gaan de hersenen de prikkels identificeren. Zit een prikkel al in het bestand, dan zullen de hersenen het herkennen. Is dit niet het geval, dan gaan de hersenen het taxeren. Wordt een prikkel als niet veilig getaxeerd, dan treedt er angst op. Op het vierde, hoogste niveau gaan de hersenen ondermeer interpreteren, afwegen, handelingsalternatieven bedenken en beoordelen. Dit kan alleen onder de beste omstandigheden. Mocht iemand bijvoorbeeld ruzie hebben, dan is het al een probleem om dit niveau te bereiken.  

Bewuste beleving of niet?

Volgens Hans van Dam is er sprake van bewuste beleving als de netwerken op het derde niveau van de hersenen in tact zijn. Als er bij een persoon in deze gebieden schade zit is de prognose slecht. Van Dam bespreekt vervolgens een aantal bewustzijnstoestanden waarbij geen bewuste beleving meer is. Zoals coma, in deze toestand is iemand niet in staat om de ogen te openen, te spreken of opdrachten uit te voeren. Er is geen gewaarwording. Coma duurt zelden langer dan twee tot zes weken. Daarna sterft iemand of raakt deze in een vegetatieve toestand. In deze toestand is een persoon wel ‘wakker’, maar heeft geen gewaarwording. Mensen kunnen als reactie op een zintuiglijke prikkel, bijvoorbeeld licht, geluid of aanraking, de ogen openen, een beweging maken, kreunen. Dit is een zeer bedrieglijke toestand. De persoon lijkt bij bewustzijn, maar geen enkele reactie is bewust! Als laatste is er de laag bewuste toestand. Dit is de toestand tussen vegetatief en bewustzijn. Deze toestand is opgebouwd in drie oplopende fases waarbij het brein steeds alerter wordt. Personen die zich in deze toestand bevinden kunnen ook in een van deze fases blijven hangen.  

Herstel

Na maximaal een jaar is volgens Hans van Dam de kans op herstel praktisch uitgesloten. Afhankelijk van de oorzaak en de vastgestelde schade kan die conclusie soms ook al (veel) eerder worden getrokken, of is zeker dat iemand niet verder kan komen dan hooguit laagbewuste toestand. Het is moeilijk om exacte diagnoses te stellen over de hersenactiviteit. Daarnaast stelt hij dat enige hersenactiviteit van iemand nog niks zegt over of de persoon ook daadwerkelijk dingen begrijpt. De media komt soms met wonderverhalen over mensen in vegetatieve toestand waarbij activiteiten gezien werden in de temporale windingen (dit deel is betrokken bij het begrijpen). Hans van Dam vindt dat deze verhalen familieleden en naasten van mensen in vegetatieve toestand vaak valse hoop geven, terwijl er in werkelijkheid geen reële kans op herstel meer is. Volgens Van Dam hebben consulenten tijdens consultaties veel last van deze verhalen.  

Conflict hulpverleners en naasten

Jos bespreekt vervolgens een casus uit de praktijk. Het gaat over een meisje dat op zesjarige leeftijd hersenletsel oploopt. Haar toestand bevindt zich op de grens tussen vegetatief en laag bewustzijn fase één. Ze zit in een rolstoel en is het grootste deel van de dag wakker. Ze braakt regelmatig en maakt grimassen met haar gezicht. Ze verblijft deels op een woonlocatie en gaat enkele dagen in de week naar huis, waar zij verzorgd wordt door ouders. Deze ouders zijn zeer betrokken, ze willen hun dochter eigenlijk geheel thuis hebben. Ze hebben een huis gekocht dat geheel wordt aangepast aan hun dochter. Met name moeder heeft een positiever beeld van hoe het meisje zich zal ontwikkelen dan de hulpverlening. Dat levert nog wel eens confrontaties op tussen hulpverleners en ouders. 

Consulent in spagaat

Als consulent zit je in bovenstaande situatie in de spagaat. Moet je meegaan met de hulpverleners of met de ouders? Gezamenlijk stellen Hans van Dam, Jos Berends en de CCE Café bezoekers vast dat het belangrijkste is om een vertrouwensrelatie op te bouwen met de ouders, dat is de basis voor de consultatie. Vervolgens kan je samen met de ouders kijken naar de gedragingen van hun kind en betekenis hieraan geven. Stapsgewijs probeer je het beeld van de ouders meer realistisch om te vormen. Je laat ze hun eigen bewustwordingsproces meemaken. Geef eerst de bovengrens van het functioneren aan. Je beoordeelt dan niet of het kind nog verder ontwikkelt, maar wel dat eventuele ontwikkeling nooit verder stijgt dan die bovengrens. Hiermee jaag je niet meteen ouders tegen je in het harnas. Misschien lukt het alsnog niet om ouders op andere inzichten te brengen. Ga dit dan vooral niet forceren, maar accepteer dat er verschillende zienswijzen zijn. Belangrijk is het voor de consulent om de kwaliteit van leven te bewaken. Er alert op zijn dat de cliënt geen tekenen van ‘onwelbevinden’ vertoont. De consulent moet hier een buitenlijn aangeven. Hier gaan we niet verder, daaronder kun je uitproberen. Val als consulent altijd terug op je eigen professionele inschattingen. Daarmee sluiten Jos Berends en Hans van Dam het CCE Café in Utrecht af.