Symposium 'Merk me op!' over werken met doofblinden

“Is er vandaag een nieuwe groepleidster? Of is het dezelfde met een nieuw parfum?”. Wat doe je met deze opmerking van een doofblinde cliënt? In Nederland zijn er circa 4.000 mensen met een verstandelijke beperking die bovendien slechtziend én slechthorend zijn. Dat is ongeveer een op de twintig cliënten van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Wat zijn de gevolgen voor deze mensen? Welke oplossingen zijn er voor hun problemen? Wat betekent dit voor de zorg op de werkvloer? Hoe organiseer en borg je deze zorg? Deze vragen stonden centraal tijdens het symposium “Merk me op!” voor zorgprofessionals op 7 september 2010. Het CCE organiseerde deze dag samen met Bartiméus en Kentalis. Verder werkten mee het Audiologisch Centrum Brabant, Kalorama, Philadelphia, Rijksuniversiteit Groningen, Tallant en Visio. 

Klik hier voor de foto’s van het symposium “Merk me op!” 

Aandacht voor zorg op de werkvloer

Ruim 220 professionals namen deel aan het symposium “Merk me op!” in het NBC te Nieuwegein. Dagvoorzitter Anouschka Jansen, coördinator CCE, opent de dag. Het is de zevende keer dat er een “Merk me op!” symposium plaatsvindt. De eerste symposia waren vooral bedoeld om bewustzijn te creëren voor de problematiek van doofblindheid. Nu de bewustwording is toegenomen, is het accent meer verschoven naar de zorg op de werkvloer voor mensen met een dubbelzintuiglijke beperking. Het CCE heeft de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan met deze problematiek in nauwe samenwerking met organisaties in de doofblindenzorg.   

Charlotte Glorie verzorgt de muzikale intermezzo’s tijdens het programma. Zij is vanaf haar geboorte blind en kan zich daarom als geen ander inleven in de leuke, lastige en lachwekkende kanten van het leven met een beperking. Met haar zang, pianospel en conferences wist zij het publiek te amuseren en ontroeren.

‘Stapsgewijs’, het verhaal van de moeder van RijohnneMarjan en Willemijn van Kemenade, moeder en zus van RijohnneCilia Jongen, begeleider Thuiszorg ORO en Carina Derksen, dagbesteding ORO

Rijohnne is de dochter en zus van Marjan en Willemijn van Kemenade. Zij wordt 24 jaar geleden te vroeg geboren samen met haar tweelingzus Martine. Door alle complicaties moeten zij helaas afscheid nemen van Martine. Na een half jaar in het ziekenhuis gaat Rijohnne naar huis. Zij is doofblind en heeft een verstandelijke beperking. Marjan, de moeder van Rijohnne, geeft stapsgewijs een beeld van het leven van haar dochter. De eerste jaren krijgt Rijohnne professionele begeleiding thuis. Dat gaat erg goed en brengt veel rust in het gezin. Op het moment dat haar dochter leerplichtig is, lukt het niet meer om de begeleiding thuis te realiseren. Uiteindelijk gaat zij naar het Instituut voor Doven. In deze nieuwe omgeving wordt Rijohnne ziek. De ouders van Rijohnne willen haar weer graag thuis laten wonen. Zij doen er alles aan om te regelen dat ze vanuit huis met de taxi naar een speciale school voor doofblinden kan gaan. Dat lukt! Resultaat is dat Rijohnne weer met kleine stapjes vooruit gaat. Ze leert communiceren met vierhanden gebaren. Daarnaast snoezelt en zwemt ze en verkent ze haar omgeving. Het blijft een wankel evenwicht. Als Rijohnne wordt overvraagd, krijgt zij eet- en gedragsproblemen. Het maken van keuzes in het leven van haar dochter blijft lastig, aldus Marjan van Kemenade. De keuze om het een te doen, betekent automatisch dat iets anders blijft liggen.

Inmiddels is thuis een heel netwerk van mensen ontstaan die Rijohnne dagelijks verzorgen en begeleiden. Er is veel tijd geïnvesteerd om hen te leren werken met het doofblinde meisje. Cilia Jongen, begeleider thuiszorg ORO, vertelt hoe dat in de praktijk gaat. Met elkaar lukt het om de (gedrags)problemen van Rijohnne aan te kunnen en bestaande patronen te doorbreken. Na twintig jaar neemt Rijohnne afscheid van haar school. Daarop volgt een zoektocht naar de juiste dagbegeleiding. Uiteindelijk wordt een goede plek voor haar gevonden bij een groep voor verstandelijk beperkte mensen.

Carina Derksen van Dagbesteding ORO, geeft aan dat de begeleiders daar alleen geen ervaring hadden met doofblindheid. Besloten wordt om de thuisbegeleiders van Rijohnne mee te laten lopen met de medewerkers van de dagbesteding. Nu lukt het hen ook zelf om met Rijohnne te werken. Het uitwisselen en delen van informatie en ervaringen blijft heel belangrijk zodat alle begeleiders en disciplines op een lijn zitten.In de toekomst gaat Rijohnne zelfstandig wonen met specifieke ondersteuning. Dat doet ze samen met elf andere jongeren die allen een verstandelijke en/of zintuiglijke beperking hebben. De ouders van deze jongeren hebben de handen ineengeslagen om de woonvoorziening ‘Tweedelig’ te laten bouwen. Nu al worden voorbereidingen getroffen om deze volgende stap voor Rijohnne mogelijk te maken. Ook het vaste netwerk van begeleiders gaat mee naar haar toekomstige huis zodat programma en mensen zoveel mogelijk hetzelfde blijven. Belangrijke elementen in het leven van Rijohnne zijn: “samen doen, samen delen, veel rust en geduld”, aldus haar moeder Marjan van Kemenade. 

‘Weten, doen en verhelpen’, medische achtergronden van zintuigstoornissen   Josje Kingma, Arts verstandelijk gehandicapten, Erasmus Medisch Centrum, Abrona en CCE

Josje Kingma start haar presentatie met de casusbeschrijvingen van Anton en Claudia, beiden aangemeld bij het CCE. Het blijkt dat de analyse niet compleet is omdat visus en gehoor van deze cliënten niet zijn onderzocht. Kingma geeft aan dat de gevolgen van verminderde visus en gehoor groot zijn. Het belemmert kinderen in hun intellectuele en sociaal-emotionele ontwikkeling. En ook voor volwassenen heeft het grote invloed op hun functioneren. Aan de hand van de criteria van de WHO (World Health Organisation) geeft Josje Kingma definities en voorbeelden van (verminderd) visus, gehoor en doofblindheid. Vervolgens schetst zij het basisaanbod voor elke Nederlander als het gaat om visus- en gehoorscreeningen. Hetzelfde doet ze voor mensen met een verstandelijke beperking (VG). Uit de resultaten blijkt dat mensen in de VG gemiddeld minder goed zien en horen en vaker doof, blind of doofblind zijn. Zo komt doofblindheid in de VG tien keer vaker voor.

Josje Kingma vraagt zich af wat bekend is over het functioneren van de zintuigen van cliënten met een complexe zorgvraag die bij het CCE zijn aangemeld. Hun functioneren wordt bepaald door persoonsfactoren, externe factoren en medische factoren. Zintuigstoornissen vallen onder de medische factoren. Op basis van de 137 CCE dossiers die Josje Kingma heeft onderzocht, blijkt dat voor 65% van de cliënten geen informatie is geleverd over de visus. Als het gaat om het gehoor, is de beschikbare informatie zelfs nog minder (68%). In het dossieronderzoek valt op dat des te complexer de cliënt is, des te minder we weten over diens visus en gehoor. Terwijl die informatie juist zo belangrijk is voor deze cliënten. Dat riekt naar ‘health disparity’ ofwel gezondheidsongelijkheid waarbij bepaalde groepen op gezondheidsgebied worden achtergesteld ten opzichte van anderen, aldus Kingma.

Tot slot komt zij terug op de casussen van Anton en Claudia. Voor beiden geldt dat het belangrijk is om visus en gehoor te laten meten door bijvoorbeeld een arts, AVG, oogarts/KNO arts of gespecialiseerde organisatie. Haar advies is om bij een cliënt altijd op meer sporen tegelijk te gaan zitten. Dus ook kijken naar medische – waaronder zintuiglijke – factoren: “Laat je zien en horen en merk ze op!”.       

Meer informatie: presentatie Josje Kingma 

‘Gezien en gehoord’, state of the art kennis over doofblindheid; kapstokken voor passende zorgMarleen Janssen, adjunct-hoogleraar aangeboren en vroeg verworven doofblindheid, Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen Rijksuniversiteit Groningen

Marleen Janssen is de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld. Haar vakgroep verricht onderzoek naar communicatie met doofblinden en de manieren waarop deze verbeterd kan worden. In haar presentatie geeft zij een beeld van de kennis die is verworven op het gebied van doofblindheid. Marleen Janssen schetst de verschillende vormen van aangeboren en verworven doofblindheid. Vervolgens onderstreept ze het belang van Evidence Based Practice door samenwerking tussen praktijk en wetenschap. Door de praktijk te onderbouwen met theorie kan de efficiency van bepaalde methodes worden bewezen. Deze methodes kunnen dan weer voor andere cliënten worden ingezet.

Marleen Janssen is betrokken bij interventie studies over interactie en communicatie bij doofblinden. Om een beeld te krijgen over het verloop van deze processen wordt video-interactie vaak ingezet. Inmiddels zijn er al diverse evidence based interventieprogramma’s en modellen beschikbaar voor de praktijk. Ook op het gebied van opleidingen en onderzoek is er veel gebeurd en wordt er nog volop ontwikkeld. Onlangs is het Research Centre EMB Groningen opgericht dat aandacht besteedt aan het bundelen en uitdragen van kennis als het gaat om personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen en personen met aangeboren of verworven doofblindheid. Telkens komen er nieuwe onderzoeksvragen uit de praktijk waar een gevolg aan moet worden gegeven. Zo wordt bijvoorbeeld gewerkt aan de ontwikkeling van eenvoudige instrumenten voor evidence based practice. Daarmee kunnen zorgverleners zelf de effectiviteit van een behandeling meten.

En tegelijkertijd lopen er nog projecten van anderen. Een voorbeeld is de CD Rom van Jan van Dijk, professor emeritus en consulent CCE, die in de maak is. Hierop wordt gesimuleerd wat het in verschillende situaties betekent om doofblind te zijn. Een grote wens van Marleen Janssen is dat er een landelijk (virtueel) expertisecentrum doofblindheid komt waar alle kennis en ervaring wordt gebundeld. Van daaruit kan internationaal worden samengewerkt. Eerst moeten alle doofblinde mensen goed in beeld worden gebracht. Vervolgens kunnen dan consulenten worden opgeleid die doofblinde mensen “van de wieg tot het graf” begeleiden, zoals in Denemarken al het geval is. Met deze toekomstwens besluit Marleen Janssen haar enthousiaste en bevlogen betoog. 

Meer informatie: presentatie Marleen Janssen 

Wat merkt ú op?

Na het plenaire ochtendprogramma wisselen de aanwezigen hun ervaringen uit tijdens de lunch en brengen zij een bezoek aan de informatiemarkt. Op deze markt maken zij kennis met organisaties in de doofblindenzorg. Het middagprogramma met negen parallelsessies staat in het teken van het werken met doofblinde mensen in de praktijk. Telkens blijkt weer hoe belangrijk het is om je als zorgprofessional te verplaatsen in de cliënt. De citaten op de verjaardagskalender “Merk me op!” geven dat heel treffend weer. Deze zijn afkomstig van kleinkunstenares Charlotte Glorie. De ludieke en informatieve kalender is bedoeld om doofblindheid onder de aandacht te brengen van professionals in de gehandicaptenzorg.